Дневник АУ! http://anna.ulyanov.net Москва - Чикаго - ... Thu, 11 Mar 2010 03:35:45 +0000 http://wordpress.org/?v=2.9.2 en hourly 1 Пока все хорошо http://anna.ulyanov.net/2010/03/10/%d0%bf%d0%be%d0%ba%d0%b0-%d0%b2%d1%81%d0%b5-%d1%85%d0%be%d1%80%d0%be%d1%88%d0%be/ http://anna.ulyanov.net/2010/03/10/%d0%bf%d0%be%d0%ba%d0%b0-%d0%b2%d1%81%d0%b5-%d1%85%d0%be%d1%80%d0%be%d1%88%d0%be/#comments Thu, 11 Mar 2010 03:34:45 +0000 Анна Ульянова http://anna.ulyanov.net/?p=439 К вечеру первого дня жизни с новым сердечком все складывается хорошо. Все идет именно так, как должно быть. Если и дальше так будет, то потихоньку начнут уменьшать препараты, держашие его в бессознательном состоянии. Может быть в выходные впервые увидим его с открытыми глазами, чего не было с 23 февраля.

Сейчас все на моральном подъеме. Действительно, то, что случилось – чудо. И оно произошло именно тогда, когда нужно. Если бы пришлось ждать 2 или 3 месяца, то все сомневались, что Юра бы дожил. Но оптимизм должен быть разумным. Пока максимальная продолжительность жизни человека с пересаженным сердцем – 31 год. Дети, получившие сердце в таком маленьком возрасте как Юра, все доживают до 1 года, но до 5 лет – только 70%.  Нам придется всю жизнь быть на иммуноподавляющих препаратах, чтобы предотвратить отторжение организмом чужеродного для него органа, что, сами понимаете, делает ребенка более чувтсвительным ко всем вирусам и бактериям. Но другого выбора у нас нет – будем жить так! И, учитывая, что неизвестно, сколько Юрочке отпущено, наслаждаться каждой минутой его жизни.

]]> http://anna.ulyanov.net/2010/03/10/%d0%bf%d0%be%d0%ba%d0%b0-%d0%b2%d1%81%d0%b5-%d1%85%d0%be%d1%80%d0%be%d1%88%d0%be/feed/ 2 Радоваться рано http://anna.ulyanov.net/2010/03/10/%d1%80%d0%b0%d0%b4%d0%be%d0%b2%d0%b0%d1%82%d1%8c%d1%81%d1%8f-%d1%80%d0%b0%d0%bd%d0%be/ http://anna.ulyanov.net/2010/03/10/%d1%80%d0%b0%d0%b4%d0%be%d0%b2%d0%b0%d1%82%d1%8c%d1%81%d1%8f-%d1%80%d0%b0%d0%bd%d0%be/#comments Wed, 10 Mar 2010 11:21:36 +0000 Анна Ульянова http://anna.ulyanov.net/2010/03/10/%d1%80%d0%b0%d0%b4%d0%be%d0%b2%d0%b0%d1%82%d1%8c%d1%81%d1%8f-%d1%80%d0%b0%d0%bd%d0%be/ Операция закончилась быстрее, чем мы ожидали. Юру увидим через час. Врач снова сказал, что операция прошла хорошо :) Когда-то мы это уже слышали… Снова критические 48 часов, на этот раз точно последние. Надеюсь, что через неделю или две я смогу держать его на руках.

]]> http://anna.ulyanov.net/2010/03/10/%d1%80%d0%b0%d0%b4%d0%be%d0%b2%d0%b0%d1%82%d1%8c%d1%81%d1%8f-%d1%80%d0%b0%d0%bd%d0%be/feed/ 2 Большая ночь http://anna.ulyanov.net/2010/03/10/%d0%b1%d0%be%d0%bb%d1%8c%d1%88%d0%b0%d1%8f-%d0%bd%d0%be%d1%87%d1%8c/ http://anna.ulyanov.net/2010/03/10/%d0%b1%d0%be%d0%bb%d1%8c%d1%88%d0%b0%d1%8f-%d0%bd%d0%be%d1%87%d1%8c/#comments Wed, 10 Mar 2010 06:29:34 +0000 Анна Ульянова http://anna.ulyanov.net/2010/03/10/%d0%b1%d0%be%d0%bb%d1%8c%d1%88%d0%b0%d1%8f-%d0%bd%d0%be%d1%87%d1%8c/ Сегодня днем я улетела в Бостон, а в 9 вечера уже снова была в Чикаго. И все это потому, что Юре нашли сердце! Уже идет оперция. Она будет продолжаться всю ночь ( весь день по российскому времени). Каким бы исход не был, я уже благодарю Бога за то, что это случилось так быстро. Не было этих мучительных месяцев ожидания, каждый день из которых уменьшал шансы на успех.
Конечно же напишу о результате этой длинной для всех ночи.

]]> http://anna.ulyanov.net/2010/03/10/%d0%b1%d0%be%d0%bb%d1%8c%d1%88%d0%b0%d1%8f-%d0%bd%d0%be%d1%87%d1%8c/feed/ 1 Пересадка сердца http://anna.ulyanov.net/2010/03/03/%d0%bf%d0%b5%d1%80%d0%b5%d1%81%d0%b0%d0%b4%d0%ba%d0%b0-%d1%81%d0%b5%d1%80%d0%b4%d1%86%d0%b0/ http://anna.ulyanov.net/2010/03/03/%d0%bf%d0%b5%d1%80%d0%b5%d1%81%d0%b0%d0%b4%d0%ba%d0%b0-%d1%81%d0%b5%d1%80%d0%b4%d1%86%d0%b0/#comments Thu, 04 Mar 2010 05:37:33 +0000 Анна Ульянова http://anna.ulyanov.net/?p=430 Боюсь, что наша история не из разряда счастливых. Вчерашний прогресс был только одним вечером положительных эмоций. Утренние цифры и УЗИ сердца показали, что Юрино сердце работает очень слабо. Нас поставили на очередь на пересадку сердца. Это единственный вариант, который даст ему шанс жить. Вероятность получения чьего-то сердца и перенесения всего этого -  50 на 50.  Это немало, поэтому мы пошли на это. Раз мы имеем все эти возможности – надо использовать. Правда есть шанс, что он просто не доживет до этого момента. Ожидание может занять до 3 месяцев. Все время Юра будет в реанимации.

Еще раз, спасибо всем огромное за вашу поддержку, комментарии и письма. Читаю абсолютно все, только отвечать не всем получается. Мы с Данилой держимся молодцами :-) Правда! Одна знакомая мне скзала, что я «железная женщина». Отчасти наверное, правда бывают срывы. Скорее, я «разумная женщина», которая прекрасно понимает, что жизнь продолжается и в ней очень много хорошего не смотря на текущий тяжелый период.

]]> http://anna.ulyanov.net/2010/03/03/%d0%bf%d0%b5%d1%80%d0%b5%d1%81%d0%b0%d0%b4%d0%ba%d0%b0-%d1%81%d0%b5%d1%80%d0%b4%d1%86%d0%b0/feed/ 2 Русские не сдаются! http://anna.ulyanov.net/2010/03/02/%d1%80%d1%83%d1%81%d1%81%d0%ba%d0%b8%d0%b5-%d0%bd%d0%b5-%d1%81%d0%b4%d0%b0%d1%8e%d1%82%d1%81%d1%8f/ http://anna.ulyanov.net/2010/03/02/%d1%80%d1%83%d1%81%d1%81%d0%ba%d0%b8%d0%b5-%d0%bd%d0%b5-%d1%81%d0%b4%d0%b0%d1%8e%d1%82%d1%81%d1%8f/#comments Wed, 03 Mar 2010 03:18:59 +0000 Анна Ульянова http://anna.ulyanov.net/?p=426 Хорошие новости. 2 марта Юру отключили от машины, делавшей работу за его сердце, и пока он держится молодцом сам по себе. Точнее на множестве медикаментов, но все же исключительно со своим сердечком. Врач сказал ,что говорить со 100% уверенностью о его выживании пока рано, но дело идет к тому. Да, могут быть разные осложнения в других частях тела, да, можем жить какое-то время с кислородом. Мы к этому готовы. Но все же жить!

]]> http://anna.ulyanov.net/2010/03/02/%d1%80%d1%83%d1%81%d1%81%d0%ba%d0%b8%d0%b5-%d0%bd%d0%b5-%d1%81%d0%b4%d0%b0%d1%8e%d1%82%d1%81%d1%8f/feed/ 2 Такие разные врачи http://anna.ulyanov.net/2010/03/01/%d1%82%d0%b0%d0%ba%d0%b8%d0%b5-%d1%80%d0%b0%d0%b7%d0%bd%d1%8b%d0%b5-%d0%b2%d1%80%d0%b0%d1%87%d0%b8/ http://anna.ulyanov.net/2010/03/01/%d1%82%d0%b0%d0%ba%d0%b8%d0%b5-%d1%80%d0%b0%d0%b7%d0%bd%d1%8b%d0%b5-%d0%b2%d1%80%d0%b0%d1%87%d0%b8/#comments Mon, 01 Mar 2010 18:17:39 +0000 Анна Ульянова http://anna.ulyanov.net/2010/03/01/%d1%82%d0%b0%d0%ba%d0%b8%d0%b5-%d1%80%d0%b0%d0%b7%d0%bd%d1%8b%d0%b5-%d0%b2%d1%80%d0%b0%d1%87%d0%b8/ Всю прошлую неделю с нами работала одна группа врачей, сейчас же другая. Предыдущая мне нравилась больше. Там был смешной врач-реаниматолог, который очень радовался, когда какой-нибудь из Юриных показателей улучшался хотя бы на чуть-чуть. В таком случае на наш вопрос «как он?» доктор отвечал: «великолепно!» Интересно, по какой шкале? ;) Но даже его тон поднимал настроение. И он всегда был готов подолгу с нами общаться. Теперь же работает совершенно безэмоциональная тетка, по минимуму тратящая на нас, родителей, свое время. Конечно самое главное, чтобы она думала правильно и принимала помогающие Юрочке решения, но приятнее во всем этом находиться, когда врач радует.

Сегодня опять будут отключать поддержку на какое-то время и смотреть, что будет. Результаты и дальнейший план действий сообщат только завтра.

]]> http://anna.ulyanov.net/2010/03/01/%d1%82%d0%b0%d0%ba%d0%b8%d0%b5-%d1%80%d0%b0%d0%b7%d0%bd%d1%8b%d0%b5-%d0%b2%d1%80%d0%b0%d1%87%d0%b8/feed/ 4 Выходные в Бостоне http://anna.ulyanov.net/2010/02/28/%d0%b2%d1%8b%d1%85%d0%be%d0%b4%d0%bd%d1%8b%d0%b5-%d0%b2-%d0%b1%d0%be%d1%81%d1%82%d0%be%d0%bd%d0%b5/ http://anna.ulyanov.net/2010/02/28/%d0%b2%d1%8b%d1%85%d0%be%d0%b4%d0%bd%d1%8b%d0%b5-%d0%b2-%d0%b1%d0%be%d1%81%d1%82%d0%be%d0%bd%d0%b5/#comments Mon, 01 Mar 2010 00:04:37 +0000 Анна Ульянова http://anna.ulyanov.net/2010/02/28/%d0%b2%d1%8b%d1%85%d0%be%d0%b4%d0%bd%d1%8b%d0%b5-%d0%b2-%d0%b1%d0%be%d1%81%d1%82%d0%be%d0%bd%d0%b5/ В субботу рано утром улетела к Севе в Бостон. Не видела старшего ребенка 2,5 месяца. Сейчас воскресенье вечер, сижу в аэропорту, жду посадки на самолет обратно в Чикаго.
Сева первые пару часов со мной вел себя как он обычно ведет себя с гостями: показывал игрушки, был вежлив и спокоен. Потом адаптировался, стал самим собой. Прощались спокойно, Сева все понимает. Да и неплохо ему у бабушки.

В госпитале все спокойно, новостей нет, что хорошо.

]]> http://anna.ulyanov.net/2010/02/28/%d0%b2%d1%8b%d1%85%d0%be%d0%b4%d0%bd%d1%8b%d0%b5-%d0%b2-%d0%b1%d0%be%d1%81%d1%82%d0%be%d0%bd%d0%b5/feed/ 2 Надежда есть http://anna.ulyanov.net/2010/02/26/%d0%bd%d0%b0%d0%b4%d0%b5%d0%b6%d0%b4%d0%b0-%d0%b5%d1%81%d1%82%d1%8c/ http://anna.ulyanov.net/2010/02/26/%d0%bd%d0%b0%d0%b4%d0%b5%d0%b6%d0%b4%d0%b0-%d0%b5%d1%81%d1%82%d1%8c/#comments Fri, 26 Feb 2010 23:56:15 +0000 Анна Ульянова http://anna.ulyanov.net/2010/02/26/%d0%bd%d0%b0%d0%b4%d0%b5%d0%b6%d0%b4%d0%b0-%d0%b5%d1%81%d1%82%d1%8c/ Поговорили с хирургом-кардиологом. Он сказал, что те цифры, которые он увидел сегодня во время отключения поддержки, его воодушевили. Говорить о том, что Юра выкарабкается и все будет хорошо пока нельзя, но надежды стало больше.

]]> http://anna.ulyanov.net/2010/02/26/%d0%bd%d0%b0%d0%b4%d0%b5%d0%b6%d0%b4%d0%b0-%d0%b5%d1%81%d1%82%d1%8c/feed/ 2 Без перемен http://anna.ulyanov.net/2010/02/26/%d0%b1%d0%b5%d0%b7-%d0%bf%d0%b5%d1%80%d0%b5%d0%bc%d0%b5%d0%bd/ http://anna.ulyanov.net/2010/02/26/%d0%b1%d0%b5%d0%b7-%d0%bf%d0%b5%d1%80%d0%b5%d0%bc%d0%b5%d0%bd/#comments Fri, 26 Feb 2010 18:46:33 +0000 Анна Ульянова http://anna.ulyanov.net/2010/02/26/%d0%b1%d0%b5%d0%b7-%d0%bf%d0%b5%d1%80%d0%b5%d0%bc%d0%b5%d0%bd/ Прошедшие дни не дали никаких изменений. Юра стабилен на огромном количестве медикаментов, но убери хотя бы одно – все закончится. Так тоже не может продолжаться вечно. Врачи примут какое-нибудь решение в течение нескольких дней.

В его палате сейчас долго находиться невозможно, тк слишком много оборудования и народа. Сидим в комнате ожидания для родителей, чьим детям делают операции. Много вокруг грустных, наполненных слезами глаз. Когда тебе плохо, становишься более чувствительным к чужому горю. Так всех жалко. Хочется обнять каждую плачущую мамочку или бабушку.

]]> http://anna.ulyanov.net/2010/02/26/%d0%b1%d0%b5%d0%b7-%d0%bf%d0%b5%d1%80%d0%b5%d0%bc%d0%b5%d0%bd/feed/ 0 Пока невеселые новости http://anna.ulyanov.net/2010/02/24/%d0%bf%d0%be%d0%ba%d0%b0-%d0%bd%d0%b5%d0%b2%d0%b5%d1%81%d0%b5%d0%bb%d1%8b%d0%b5-%d0%bd%d0%be%d0%b2%d0%be%d1%81%d1%82%d0%b8/ http://anna.ulyanov.net/2010/02/24/%d0%bf%d0%be%d0%ba%d0%b0-%d0%bd%d0%b5%d0%b2%d0%b5%d1%81%d0%b5%d0%bb%d1%8b%d0%b5-%d0%bd%d0%be%d0%b2%d0%be%d1%81%d1%82%d0%b8/#comments Wed, 24 Feb 2010 21:30:36 +0000 Анна Ульянова http://anna.ulyanov.net/?p=415 Спасибо всем, кто читает, переживает и думает о нас!

Увы, пока новости плохие. Хотя операция прошла хорошо, хирурги сделали все успешно, но Юрино сердце оказалось слабее, чем врачи ожидали. Сердце пока категорически не хочет адаптироваться к новым условиям существования. На данный момент Юра живет только благодаря усилиям врачей. Такое бывает после операции. Первые 48 часов критичны. После двух суток можно будет говорить более конкретно о том или ином исходе. Сейчас же просто ждем.

]]> http://anna.ulyanov.net/2010/02/24/%d0%bf%d0%be%d0%ba%d0%b0-%d0%bd%d0%b5%d0%b2%d0%b5%d1%81%d0%b5%d0%bb%d1%8b%d0%b5-%d0%bd%d0%be%d0%b2%d0%be%d1%81%d1%82%d0%b8/feed/ 1